Luisteren naar je lichaam bij chronische ziekte

Leven met een chronische aandoening verandert hoe je naar jezelf kijkt. Vermoeidheid, pijn en overprikkeling maken dat je lichaam niet meer vanzelfsprekend meewerkt. En juist daarom is luisteren naar je lichaam zo belangrijk. Al is dat vaak makkelijker gezegd dan gedaan. 

Iedereen is weleens moe.... maar dit is anders

Mensen zeggen vaak goedbedoeld: "Iedereen is weleens moe". Maar bij chronische vermoeidheid werkt het anders. Mijn lichaam herstelt niet zoals dat bij gezonde mensen wel gebeurt. Rust helpt wel, maar herstelt niet volledig. 

Zelfs kleine dingen zoals een telefoontje, een boodschap of een bezoekje kunnen mijn energie volledig opslokken.

Daarom let ik op signalen die anderen misschien niet eens opmerken: spanning, pijn, wazigheid, overprikkeling. Dit zijn voor mij geen klachten om te negeren, maar waarschuwingen van mijn lichaam. Soms heb ik deze klachten al wanneer ik 's ochtends wakker word.

Doseren van activiteiten: thuis én buitenshuis

Ik heb geleerd dat doseren geen teken van zwakte is, maar van zelfzorg. Of ik nu thuis iets doe of buitenshuis, ik verdeel mijn energie bewust. 

Een taak doen ➸ even rusten

Naar buiten ➸ daarna stilte

Soms denk ik in 'lepels'

De lepeltheorie: een manier om energie te begrijpen

De lepeltheorie (ook wel Spoon Theory, bedacht door Christine Miserandino) is een eenvoudige maar krachtige metafoor om uit te leggen wat het betekent om te leven met beperkte energie. 

Christine vertelde dat ze op een dag in een café zat met een vriendin die vroeg hoe het is om chronisch ziek te zijn. Ze pakte de lepels van de tafels om het uit te leggen.

Elke lepel stond voor een beetje energie.

Gezonde mensen hebben een vrijwel onbeperkte voorraad lepels. Als ze moe zijn, kunnen ze rusten en de volgende dag weer doorgaan. 

Maar iemand met een chronische ziekte begint de dag met maar een paar lepels. 

Douchen kost één lepel. 

Ontbijten en aankleden: nog een lepel.

Boodschappen doen of een afspraak: drie lepels.

En soms kost zelfs nadenken of praten al energie.

Aan het einde van de dag zijn de lepels op. 

En als je er tóch meer uitgeeft dan je hebt, leen je als het ware van morgen. Dit betekent dat je de volgende dag nog uitgeputter bent. 

Voor mij helpt deze theorie om mijn energie te plannen en mijn grenzen te respecteren. Misschien helpt deze theorie gezonde mensen te begrijpen dat ik en alle anderen die met een chronische ziekte te kampen hebben niet lui of ongeïnteresseerd zijn, maar gewoon met een ander energiebudget leven. 

Over je grenzen heengaan

Vele mensen met een chronische ziekte zijn doorzetters. Ik durf ook wel van mezelf te zeggen dat ik ook echt wel een doorzetter ben. Ik wil niet zeuren en zoveel mogelijk 'normaal' functioneren. Maar vrijwel altijd heeft het gevolgen.  Na een verjaardag (ook al ga ik maar even) of een middag met teveel prikkels ben ik dagenlang uitgeput. Ik voel me dan net alsof ik een paar nachten met flink wat alcohol heb doorgehaald in plaats van dat ik een paar uurtjes ergens ben geweest. Het is mijn zenuwstelsel dat duidelijk aangeeft: "genoeg".

De valkuil van een "goede dag"

Soms word ik wakker en denk ik: "jeuh, ik heb vrijwel geen pijn, heb goed geslapen en heb energie". 

Dan wil ik alles doen wat meestal niet is gelukt en loop ik mezelf  bijna altijd weer voorbij. 

Misschien speelt dan ook mee dat wat voelt als nieuwe energie, gewoon adrenaline is. Een tijdelijke opleving die later ineenstort. 

Vorige week had ik het bijvoorbeeld: Ik sport via social deal een aantal keren in zo'n infraroodcabine (eens kijken of dit wat doet voor mijn spieren). Daarna ging ik boodschappen doen en omdat ik nog met een vriendin had afgesproken ging ik tussendoor de hond nog uitlaten. Ik had even een klein rondje kunnen doen, maar het was zulk lekker weer en ik voelde me goed dus ik reed naar het bos. Vervolgens ging ik naar die vriendin en gingen we ook nog lopen. Ze vroeg het me nog of dat ging: "Ja hoor, het gaat prima vandaag en het is zulk lekker weer". 

Met moeite heb ik nog gekookt die avond en verder ben ik de bank niet meer uitgeweest. De dag had ik nog steeds geen lepels om opnieuw te gebruiken. 

Het blijft dus een leerproces om ook op goede dagen rustig aan te doen en dus lepels te verzamelen voor later gebruik. 

Toeleven naar belangrijke momenten

Soms werk ik dagen of zelfs weken toe naar een belangrijk moment. Bijvoorbeeld de verjaardag van een kind, kerst of een feest van iemand. Iets wat ik niet wil missen, iets wat voor mij zó belangrijk is om bij aanwezig te zijn.

Ik probeer in de dagen ervoor rust te nemen, energie te sparen en minder te doen. Alles om die ene dag goed door te komen. En met wat doorzettingsvermogen lukt dat vaak. Ik geniet, ik ben erbij en even lijkt het dan net als "vroeger". 

Maar wat anderen niet zien is hoeveel energie dat kost. 

Ze denken misschien: "Het waren maar een paar uurtjes, dus het zal wel meevallen". Maar mijn lichaam voelt dit anders. Het is niet alleen het feestje zelf. Het is de voorbereiding, de spanning, de prikkels en het vasthouden van spanning en energie. 

Vaak komt de terugslag pas later, als iedereen weer door is gegaan met het leven. Dan voel ik hoe leeg mijn batterij echt is. 

Dat is de prijs van willen meedoen. En hoewel ik die soms bewust betaal, probeer ik mezelf eraan te herinneren dat het oké is om daarna weer volledig te moeten herstellen. 

Wat gebeurt er als je zenuwstelsel overbelast is?

Wanneer je langdurig leeft met pijn, vermoeidheid of prikkels dan raakt je zenuwstelsel overbelast. Je lichaam komt dan in een soort overlevingsstand terecht: het staat voortdurend "aan", alsof het gevaar verwacht. Dat systeem heet het autonome zenuwstelsel.

Het heeft twee standen:

  • De sympathische stand (actie, alertheid, overleven)
  • De parasympathische stand (rust, herstel, energieopbouw)

Bij een gezond lichaam wisselen die twee elkaar af. Maar als je chronisch ziek bent, blijft het zenuwstelsel vaak hangen in de actieve stand. Dat heet ook wel zenuwstelsel-overprikkeling. 

Je lichaam raakt overbelast door teveel prikkels, stress, emoties of activiteiten. Zelfs kleine dingen kunnen dan al teveel zijn. 

Om te herstellen heeft je zenuwstelsel veiligheid, rust en voorspelbaarheid nodig.

Dat kan betekenen:

  • Minder prikkels en meer stilte
  • Regelmatige rustmomenten
  • Zachte beweging of ontspanning
  • Ademen, vertragen, niets hoeven.

Je kunt het zien als een zenuwstelsel dat opnieuw moet leren dat het veilig is om te ontspannen. 

Luisteren als vorm van zelfzorg

Luisteren naar mijn lichaam is een dagelijks proces. Het vraagt mildheid, eerlijkheid en soms ook best veel moed. 

Ik blijf leren om te stoppen vóórdat ik uitgeput ben. Om 'nee' te zeggen zonder me schuldig te voelen. Om rust niet te zien als 'lui' of 'opgeven' , maar als herstellen. 

Ik leer samen te werken met mijn lichaam in plaats van ertegen te vechten. En dat is misschien wel de grootste stap richting meer rust, balans en zelfacceptatie.