Wat is myositis?

Myositis is een zeldzame, chronische auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem zich richt tegen het eigen spierweefsel. Dit veroorzaakt ontstekingen in de spieren, met als gevolg spierzwakte, pijn en vermoeidheid. De aandoening komt in verschillende vormen voor en kan ook de huid, longen of andere organen aantasten. 

De naam komt van het Grieks: "myo" (spier) en "itis" (ontsteking). Myositis betekent dus letterlijk: spierontsteking

Vormen van myositis

Er zijn meerdere vormen van myositis. De meest voorkomende zijn:

Polymyositis (PM)

Ontstekingen in meerdere spiergroepen, vooral in de romp, schouders en bovenbenen. Komt vooral voor bij volwassenen.

Dermatomyositis (DM)

Lijkt op polymyositis maar dan in combinatie met een kenmerkende huiduitslag (zoals rode, paarse of schilferige plekken op gezicht, handen of borst).

Inclusion Body Myositis (IBM)

Een langzaam progressieve vorm van myositis die vooral bij oudere volwassenen voorkomt. Deze variant reageert meestal minder goed op medicatie.

Juveniele dermatomyositis

De vorm die voorkomt bij kinderen, vaak met spierzwakte én huidafwijkingen.

Necrotiserende auto-immuun myopathie (NAM)

Een zeldzame, vaak acute vorm van myositis met ernstige spierafbraak.

Oorzaak en ontstaan

De oorzaak van myositis is vaak onbekend, maar vermoedt dat het ontstaat door een combinatie van:

  • Genetische aanleg
  • Een ontregeld immuunsysteem
  • Externe triggers, zoals virussen, infecties, medicatie of blootstelling aan giftige stoffen. 

Bij auto-immuun myositis vallen immuuncellen per ongeluk gezonde spiercellen aan, wat leidt tot chronische ontsteking en schade. 

Symptomen van myositis

De klachten verschillen per vorm, maar veelvoorkomende symptomen zijn:

  • spierzwakte (vooral in bovenarmen, dijen, schouders en nek)
  • Moeite met traplopen, opstaan, tillen of haren wassen
  • Spierpijn of stijfheid
  • Chronische vermoeidheid
  • Huiduitslag (bij dermatomyositis)
  • Gewrichtspijn
  • Problemen met slikken of ademhalen (in ernstige gevallen)
  • Onbedoeld gewichtsverlies
  • Koorts of algehele malaise

De klachten ontstaan meestal geleidelijk, maar kunnen ook plotseling optreden. 

Diagnose en onderzoek

Omdat myositis zeldzaam is en veel op andere ziekten kan lijken, duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Onderzoeken die kunnen helpen zijn:

  • Bloedonderzoek (verhoogde spierenzymen zoals CK)
  • Spierbiopsie (weefselonderzoek)
  • MRI van spieren
  • Elektromyografie (EMG)
  • Antistoffen (myositis-specifieke auto-antistoffen)

Een goede diagnose is belangrijk, want de behandeling hangt af van het type myositis.

Behandeling van myositis

De behandeling is gericht op het remmen van de ontstekingen en het behouden van spierkracht. Er bestaat geen genezing, maar met de juiste behandeling kan de z ziekte worden afgeremd of zelfs tijdelijk tot rust komen. 

Behandelingen kunne zijn:

  • Corticosteroïden (zoals prednison)
  • Immuunsuppressiva (zoals methotrexaat, azathioprine)
  • Biologische medicijnen (zoals rituximab)
  • Fysiotherapie en ergotherapie
  • Voeding en leefstijlondersteuning
  • Soms: intraveneuze immunoglobulines (IVIG)

Leven met myositis

Leven met myositis vraagt om aanpassing. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Spierzwakte en onvoorspelbare vermoeidheid kunnen invloed hebben op je werk, gezin, sociale leven en gevoel van eigenwaarde. Veel mensen ervaren onbegrip, juist omdat ze er "niet ziek uitzien". 

Belangrijke pijlers in het dagelijks leven:

  • Luisteren naar je lichaam, en niet "doorduwen"
  • Grenzen aangeven, ook al is dat soms ongemakkelijk
  • Energie slim verdelen over de dg of week
  • Blijven bewegen, binnen je mogelijkheden
  • Ondersteuning zoeken, zowel medisch als emotioneel

Je lichaam vraagt niet om controle, maar om samenwerking. Dat is geen zwakte, dat is wijsheid. 

Voor de omgeving

Iemand met myositis heeft misschien geen rolstoel of infuus, maar leeft wel met een onzichtbare belasting. Begrip, aandacht en flexibiliteit kunnen veel betekenen. 

Wat helpt:

  • Vraag wat iemand nodig heeft (in plaats van invullen)
  • Respecteer energielimieten, ook als ze wisselend zijn
  • Wees niet bang voor het onderwerp. Een open houding werkt helend
  • Erken ook goede dagen, zonder te ontkennen dat het soms zwaar is. 

Zelfzorg en bewust leven

Naast medische behandeling kan zelfzorg helpen om grip te houden op het dagelijks functioneren. Denk aan:

  • Rustmomenten opbouwen zonder schuldgevoel
  • Voeding die laag in ontstekingsbevorderende stoffen is
  • Leren luisteren naar je signalen, ook als ze subtiel zijn
  • Bewust ademhalen, ontspannen en loslaten
  • (H)erkenning zoeken in lotgenotencontact of begeleiding

Soms is leven met een chronische ziekte ook een uitnodiging tot vertragen, reflecteren en op een nieuwe manier naar gezondheid kijken. Vanuit verbinding in plaats van prestatie. 

Myositis is een complexe zeldzame aandoening. Maar achter die complexiteit leeft een mens. Met wensen, ritme, relaties, werk, hoop en grenzen. Leven met myositis vraagt veerkracht, mildheid en een eerlijke omgang met wat wél en niet kan. Maar het betekent niet dat je je leven moet opgeven. Het vraagt alleen om een nieuwe, afgestemde manier van leven.